El mal se presentó a los seis meses y se quedó para quedarse. Crece despacio, con virulencia, y de vez en cuando golpea crudo. La industria farmacéutica no da respuestas. Pero ella las busca igual. Preside una asociación de discapacitados, trabaja de administrativa en una compañía de seguros y ama las cosas pequeñas de existir. Se llama Fide Mirón, una mujer completa. Esta lección de vida es gratis. Tiene arrestos de sobra, pero esta historia comienza con un empujón. Se lo dio un médico del Hospital 12 de Octubre: "Sal y que te vean, porque no creen que existas". Así que aquí tienen a Fide con la única misión de evidenciar que existe, que la medicina no venga luego diciendo que Fide no es. Así que aquí tienen a Fide siendo, que no espera un reportaje de esos que hacen llorar con musiquita de fondo. Que espera que le aguanten la mirada y conozcan, sólo conozcan. "Sal, porque no creen que existas"... Existe, vaya que existe. Desde hace 34 otoños. En la foto en sepia de su álbum está sentadita en un barreño, con poco más de un año, regordeta y desnuda, intacta aún, mirando a la cámara como esperando que llegue algún hermano gracioso y le eche un cubo de agua por encima. La foto en color de arriba es de este mes, en su casa alicantina de Ibi. Entre una imagen y otra hay un incendio lento y devastador, una enfermedad rara denominada porfiria eritropoyética de Günther que, a pesar de su saña, no le va a robar las sonrisas al álbum. "Tienes dos opciones. O te quedas en casa llorando o sales. Elegí la segunda. No sé si es la más inteligente, pero es la que me apetece porque la vida son muchas cosas. Tengo ilusión por la vida. Cada día es único, diferente, irrepetible...". -Bueno, ¿te parece entonces que hagamos el reportaje? -Fíjate, podría decirte que no. Porque a mí no me va a servir para nada. La solución no creo que me llegue. Pero creo que tengo que dar la cara por la gente que viene detrás.Fue a los seis meses de vida de Fide cuando la porfiria se presentó en la familia como esos golpes de aire que hacen abombarse las cortinas, algo invisible que entra. Los pañales de la cría delataban orinas rojizas; las manos se empezaron a ampollar sin más. Estaban en Almería y era verano de castillos en el aire y en la arena. Las primeras vacaciones de la niña. Buenos días, porfiria. "Después de meses de pruebas, cuando a mis padres les dijeron lo que tenía, se les cayó el mundo encima. Luego vino el silencio, el no saber nada, apenas hay información. Y la pregunta: '¿Y ahora qué?'". Ahora qué. Ahora sabe Fide, como Sócrates, que sólo sabe que nada sabe: una enfermedad hereditaria con dolorosas erosiones, en ocasiones con anemia y lesiones en los ojos, con destrucciones óseas y cartilaginosas, sobre todo en rostro y manos, mutilante. Y que te marca a hierro candente de por vida.Ir al colegio no fue fácil. Iba a otro ritmo, me pasaba trimestres sin ir por los dolores, a lo mejor estaba seis u ocho meses casi sin poder andar, por lo que dejé de estudiar al acabar EGB", evoca esta empleada de seguros. "Recuerdo que cuando tenía cuatro o cinco años conservaba las manos aún y la cara perfecta. Esto es muy lento. Te aparecen heridas y más heridas. No salía al recreo por no caerme, porque con las heridas vas perdiendo carne que no se recupera. En el mundo había chinos, bajos, negros, gordos... Pues yo era así, diferente". La vida consistía en la transfusión quincenal de sangre de papá, en una sorpresa a cada mes en el espejo y en una sensa
ción de ir sola en un bote, no se sabe dónde, en mitad de un océano negro con fauces de cuchillo.
